Siti Web di interesse

Siti Web di interesse

Questa Guida nasce dal progetto di riunire in un unico contesto tutte le informazioni fruibili da persone o famiglie colpite da una malattia rara, patologia che, ad esclusione delle malattie rare infettive, ha sempre una origine genetica.
Queste informazioni sono sparse nel web in vari siti e spesso non sono facilmente rintracciabili.
Di seguito indichiamo i più importanti ed accreditati siti di riferimento per le malattie genetiche rare, sia nazionali che europei.

www.ats-insubria.itATS Insubria – Agenzia di Tutela della Salute dell’Insubria
www.asst-settelaghi.itAzienda Socio Sanitaria Territoriale Sette Laghi
www.asst-valleolona.itAzienda Socio Sanitaria Territoriale Valle Olona
www.cvv.varese.itCoordinamento Volontariato Varese
malattierare.marionegri.itCentro di Coordinamento Malattie Rare – Regione Lombardia
www.osservatoriomalattierare.itOMAR – Testata e agenzia giornalistica per le malattie rare
www.uniamo.orgUniamo FIMR onlus – Federazione Italiana Malattie Rare
www.eurordis.org/itEuropean Rare Diseases Organization
www.iss.itIstituto Superiore di Sanità
www.lagemmarara.orgAssociazione “la gemma rara” Onlus
www.orpha.netOrphanet – Malattie rare e Farmaci orfani
www.orphanet-italia.itOrphanet Italia
www.rarechromo.co.ukUnique – The Chromosome Disorder Support Group
www.regione.lombardia.itRegione Lombardia – Ticket ed Esenzioni
www.salute.gov.it/Ministero della Salute