Questa Guida nasce dal progetto di riunire in un unico contesto tutte le informazioni fruibili da persone o famiglie colpite da una malattia rara, patologia che, ad esclusione delle malattie rare infettive, ha sempre una origine genetica.
Queste informazioni sono sparse nel web in vari siti e spesso non sono facilmente rintracciabili.
Di seguito indichiamo i più importanti ed accreditati siti di riferimento per le malattie genetiche rare, sia nazionali che europei.

www.ats-insubria.it	ATS Insubria – Agenzia di Tutela della Salute dell’Insubria
www.asst-settelaghi.it	Azienda Socio Sanitaria Territoriale Sette Laghi
www.asst-valleolona.it	Azienda Socio Sanitaria Territoriale Valle Olona
www.cvv.varese.it	Coordinamento Volontariato Varese
malattierare.marionegri.it	Centro di Coordinamento Malattie Rare – Regione Lombardia
www.osservatoriomalattierare.it	OMAR – Testata e agenzia giornalistica per le malattie rare
www.uniamo.org	Uniamo FIMR onlus – Federazione Italiana Malattie Rare
www.eurordis.org/it	European Rare Diseases Organization
www.iss.it	Istituto Superiore di Sanità
www.lagemmarara.org	Associazione “la gemma rara” Onlus
www.orpha.net	Orphanet – Malattie rare e Farmaci orfani
www.orphanet-italia.it	Orphanet Italia
www.rarechromo.co.uk	Unique – The Chromosome Disorder Support Group
www.regione.lombardia.it	Regione Lombardia – Ticket ed Esenzioni
www.salute.gov.it/	Ministero della Salute