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PER LE PERSONE CON DISABILITÀ

UN DAMA A VARESE
Disabled Advanced Medical Assistance

PROGETTO DAMA
ASST Sette Laghi – Ospedale di Circolo e Fondazione Macchi – Varese

Numero Verde: 800 520 051
dal Lunedì al Venerdì dalle 9.00 alle 14.30
segreteriadama@asst-settelaghi.it
Responsabile: Dr.ssa Sabrina Perazzoli

Quando una componente del benessere (la salute) viene meno per un qualunque problema medico, è diritto dell’individuo godere di un’accoglienza che garantisca un percorso tempestivo con un programma di orientamento diagnostico e terapeutico adeguati.
In particolare, le caratteristiche del paziente disabile grave e gravissimo (con disabilità intellettiva e neuromotoria grave con severo deficit di comunicazione) rendono molto più impegnativo un approccio medico efficace e razionale.
Le difficoltà sono legate a molteplici fattori: la persona affetta da grave disabilità intellettiva e neuromotoria spesso non è in grado di riferire ai sanitari la sintomatologia presentata, non è collaborante o si oppone alle manovre sanitarie, non può seguire i percorsi sanitari che sono stati pensati per pazienti “ordinari” ed il personale sanitario spesso non è formato per comprendere questi problemi e trovare una soluzione efficace per risolverli.

La struttura ospedaliera deve garantire un’organizzazione coordinata e dedicata e promuovere dei progetti di accoglienza personalizzati, adeguando i servizi al carico assistenziale di questi pazienti.

Il Progetto DAMA è nato all’Ospedale San Paolo di Milano nell’aprile 2000 ed ha raccolto le istanze del papà di un disabile che chiedeva di veder garantito il diritto all’esigenza di benessere del figlio e che ha dato voce a numerose famiglie che si trovavano nelle stesse condizioni.
Questo Progetto Pilota della Regione Lombardia, è stato successivamente esportato in altre realtà quali Mantova e Varese. Dal 16 Dicembre 2012 infatti è presente anche all’Ospedale di Circolo e Fondazione Macchi di Varese un Servizio DAMA per l’accoglienza medica inclusiva dedicata a persone affette da disabilità intellettiva e neuromotoria grave con severo deficit di comunicazione.

Le caratteristiche dei pazienti presi in carico dal Servizio DAMA di Varese sono quelle che comportano una disabilità intellettiva e neuromotoria grave con severo deficit di comunicazione: in particolare le Sindromi plurimalformative congenite ed a eziologia genetica, le oligofrenie e/o deficit motori e psicomotori da trauma perinatale o postinfettivo, i Disturbi pervasivi dello Sviluppo/Autismo, i pazienti portatori di deficit motori gravi (quali le malattie neuromotorie), tali da comportare una totale dipendenza per lo svolgimento delle normali attività quotidiane.

La gestione del paziente disabile nell’erogazione della prestazione sanitaria è un’attività complessa che necessita di tenere conto delle caratteristiche peculiari di ogni singolo paziente, coinvolgendo nel percorso di diagnosi e cura le famiglie, che meglio conoscono il loro congiunto e sono il tramite dell’equipe sanitaria, indispensabile per garantire l’efficacia del percorso. Pertanto la filosofia che sottende al Progetto, è quella di costruire un modello sanitario flessibile in cui l’organizzazione ospedaliera deve adattarsi alle necessità ed ai bisogni peculiari del paziente.

In quest’ottica tutti i pazienti, a prescindere dal loro stato di disabilità, hanno le stesse probabilità degli altri pazienti di andare incontro alle malattie più comuni ed hanno diritto di vedersi assicurato il massimo delle cure possibili.

Per garantire questo diritto, è necessaria una presa in carico della persona. A tale scopo è stato costituito un team di persone dedicate che presenta delle competenze multidisciplinari in grado di gestire in modo autonomo e diretto le problematiche cliniche di propria competenza, di coordinare e seguire le attività diagnostiche e terapeutiche specialistiche coadiuvato da personale volontario dedicato all’accoglienza in Ospedale di questi pazienti e delle loro famiglie, particolarmente motivato.
L’impegno del personale DAMA non si limita alle prestazioni erogate direttamente dal proprio Servizio ma si estende ad un altrettanto numero elevato di attività fuori Reparto che richiedono un importante contributo dell’équipe DAMA.
DAMA non dispone di letti di degenza ordinaria e, quando necessario, il paziente viene ricoverato nell’Unità Operativa più idonea, dove viene seguito dai medici di reparto che, interfacciandosi con il personale DAMA, possono contribuire ad ottimizzare il processo diagnostico e di terapia. Il Servizio dispone invece di locali dedicati all’accoglienza a livello ambulatoriale e per il periodo di osservazione durante la degenza breve diurna (Day Hospital).

Il vero motore dell’attività DAMA è il Call Center dedicato, che facilita i contatti tra la famiglia ed il personale dell’equipe. Sulla base dello scambio di informazioni fornite dalla famiglia e raccolte dal personale DAMA, si provvede a pianificare un percorso sanitario di tipo diagnostico di cura o di follow up in base alle necessità riportate.

Il percorso sanitario si basa su alcuni percorsi standard modulabili in base alle singole esigenze del caso presentato e, dove necessario, passibili di cambiamenti organizzativi in corso d’opera.
Questo tipo di organizzazione precisa e puntuale di percorsi diagnostici e terapeutici flessibili, ragionati e coordinati tra loro ha consentito di dare una risposta rapida ed efficace ai problemi emergenti, ha permesso di utilizzare in modo razionale le risorse dell’Ospedale, ha alleggerito il lavoro del personale sanitario, ha consentito di ridurre drasticamente il ricorso a ricoveri/accessi impropri ed ha permesso di evitare il disagio di accedere alle strutture sanitarie per i pazienti ed i loro caregivers.

Al Servizio DAMA di Varese si accede tramite i recapiti del Numero Verde 800520051, segreteriadama@asst-settelaghi.it oppure tramite accesso diretto dal Pronto Soccorso.
L’équipe di programmazione (composta da un medico programmatore, 3 infermiere ed una caposala) valuterà, in accordo con le esigenze del paziente e dei suoi caregivers, il percorso più idoneo per le problematiche cliniche presentate.

La responsabile
Dr.ssa Sabrina Perazzoli