Presidi di Rete per le Malattie Rare
IN PROVINCIA DI VARESE
I Presidi della Rete sono centri di documentata esperienza in attività diagnostica e terapeutica specifica per le malattie rare, con adeguata dotazione di servizi per l’emergenza e per la diagnostica biochimica e genetico-molecolare.
Nelle tabelle a seguire sono riportati, in ordine di Codice di Esenzione della malattia, le patologie ed i Presidi di Rete presenti in provincia di Varese, nelle ASST Sette Laghi e Valle Olona.
Quali diritti si ottengono con l’esenzione di malattia rara?
Le disposizioni del D.P.C.M. 12/01/2017 relative alle malattie rare sono entrate in vigore il 15 settembre 2017.
Con la delibera n. X/7063 del 11 settembre 2017 Regione Lombardia ha individuato i Presidi di riferimento per le nuove malattie rare esenti.
I cittadini affetti da Malattia Rara possono richiedere l’esenzione presentando la certificazione redatta su apposita modulistica rilasciata dal Presidio ospedaliero abilitato a diagnosticare Malattia Rara.
L’esenzione dal ticket è garantita per:
- tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti;
- le prestazioni finalizzate alla diagnosi, eseguite presso i Presidi della Rete nazionale sulla base di un sospetto diagnostico formulato da uno specialista del SSN;
- le indagini genetiche sui familiari dell’assistito eventualmente necessarie per diagnosticare, all’assistito, una malattia genetica rara. Infatti, la maggior parte delle malattie rare è di origine genetica e il relativo accertamento richiede indagini, a volte sofisticate e di elevato costo, da estendere anche ai familiari della persona affetta.
I pazienti affetti dalle malattie rare esenti incluse nell’apposito elenco ministeriale, hanno anche diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo per i farmaci necessari alla cura della malattia con l’Esenzione E40.
A partire da luglio 2009 la rete regionale della Lombardia ha avviato i lavori di sviluppo e condivisione di PDTA, PERCORSI – DIAGNOSTICI – TERAPEUTICI – ASSISTENZIALI per le malattie rare nell’ambito del programma: “Sviluppo della Rete Regionale per la Malattie Rare in Lombardia”.
Gli obiettivi di questo progetto sono:
- promuovere il confronto tra gli specialisti di riferimento per le malattie rare studiate, in modo da definire criteri diagnostici e di prescrizione farmacologica o riabilitativa assistenziale appropriati e condivisi;
- monitorare, per ciascuna delle malattie rare studiate, le modalità di diagnosi utilizzate dagli specialisti di riferimento della Rete Regionale, le prescrizioni farmacologiche e riabilitative.
RETE REGIONALE PER LA SORVEGLIANZA, LA DIAGNOSI, LA TERAPIA DELLE MALATTIE RARE
PRESIDI di RETE per le Malattie Rare nella provincia di Varese
Centro di Coordinamento Rete Regionale Malattie Rare
malattierare.marionegri.it
REGISTRO DEI PRESIDI – REGIONE LOMBARDIA, ASST Sette Laghi e Valle Olona
(aggiornamento luglio 2019)
malattierare.marionegri.it/component/option,com_wrapper/Itemid,54/
Per i Referenti dei Presidi: malattierare.marionegri.it/content/view/84/110/
Per i PDTA (Percorsi Diagnostici, Terapeutici e Assistenziali): malattierare.marionegri.it/content/view/111/107/
ASST Sette Laghi
Malattie Rare e Presidi di Rete
Ospedale di Circolo e Fond. Macchi di Varese
Viale L. Borri, 57 – 21100 Varese (VA) – Tel. Centralino 0332 278111
| n° | Codice Esenzione |
Malattia Rara | Classificazioni | Reparto | Contatto Telefonico | PDTA |
| 1 | RC0170 | RACHITISMO IPOFOSFATEMICO VITAMINA D RESISTENTE | Malattie del metabolismo | UO Nefrologia e Dialisi | 0332-278316 | |
| 2 | RCG010 | IPERALDOSTERONISMI PRIMITIVI | Malattie delle ghiandole endocrine | UO Nefrologia e Dialisi | 0332-278316 | |
| 3 | RCG094 | DIFETTI CONGENITI DEL METABOLISMO E DEL TRASPORTO DELLA VITAMINA D | Malattie del metabolismo | UO Nefrologia e Dialisi | 0332-278316 | |
| 4 | RD0020 | EMOGLOBINURIA PAROSSISTICA NOTTURNA | Malattie del sangue e degli organi ematopoietici | UO Ematologia | 0332-393648 | |
| 5 | RD0070 | ANEMIE APLASTICHEACQUISITE (ESCLUSO: FORME MIDOLLARI APLASTICHE TRANSITORIE) | Malattie del sangue e degli organi ematopoietici | UO Ematologia | 0332-393648 | |
| 6 | RD0081 | MASTOCITOSI SISTEMICA | Malattie del sangue e degli organi ematopoietici | UO Ematologia | 0332-393648 | |
| 7 | RDG031 | PIASTRINOPATIE AUTOIMMUNI PRIMARIE CRONICHE | Malattie del sangue e degli organi ematopoietici | UO Ematologia | 0332-393648 | |
| 8 | RDG050 | SINDROMI MIELODISPLASTICHE | Malattie del sangue e degli organi ematopoietici | UO Ematologia | 0332-383648 | |
| 9 | RF0100 | SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA | Malattie del sistema nervoso centrale e periferico | SC Neurologia e Stroke Unit, Laboratorio di Neurofisiopatologia | 0332-278427 | |
| 10 | RF0110 | SCLEROSI LATERALE PRIMARIA | Malattie del sistema nervoso centrale e periferico | SC Neurologia e Stroke Unit, Laboratorio di Neurofisiopatologia | 0332-278427 | |
| 11 | RF0130 | LENNOX GASTAUT SINDROME DI | Malattie del sistema nervoso centrale e periferico | SC Neurologia e Stroke Unit, Ambulatorio di Epilettologia | 0332-278427 | |
| 12 | RF0140 | WEST SINDROME DI | Malattie del sistema nervoso centrale e periferico | SC Neurologia e Stroke Unit, Ambulatorio Epilettologia | 0332-278427 | |
| 13 | RF0170 | PARALISI SOPRANUCLEARE PROGRESSIVA | Malattie del sistema nervoso centrale e periferico | SC Neurologia e Stroke Unit, UOS Malattie Neurodegenerative e Demenze UVA | 0332-278427 | |
| 14 | RF0180 | POLINEUROPATIA CRONICA INFIAMMATORIA DEMIELINIZZANTE | Malattie del sistema nervoso centrale e periferico | SC Neurologia e Stroke Unit, Laboratorio di Neurofisiopatologia | 0332-278427 | |
| 15 | RF0181 | NEUROPATIA MOTORIA MULTIFOCALE | Malattie del sistema nervoso centrale e periferico | SC Neurologia e Stroke Unit, Laboratorio di Neurofisiopatologia | 0332-278427 | |
| 16 | RF0182 | LEWIS SUMNER SINDROME DI | Malattie del sistema nervoso centrale e periferico | SC Neurologia e Stroke Unit, Laboratorio di Neurofisiopatologia | 0332-278427 | |
| 17 | RFG060 | NEUROPATIE EREDITARIE | Malattie del sistema nervoso centrale e periferico | SC Neurologia e Stroke Unit, Laboratorio di Neurofisiopatologia | 0332-278427 | |
| 18 | RG0020 | POLIANGIOITE MICROSCOPICA | Malattie del sistema circolatorio | UO Nefrologia e Dialisi | 0332-278316 | |
| 19 | RG0060 | GOODPASTURE SINDROME DI | Malattie del sistema circolatorio | UO Nefrologia e Dialisi | 0332-278316 | |
| 20 | RG0120 | IPERTENSIONE POLMONARE ARTERIOSA IDIOPATICA | Malattie dell’apparato respiratorio | UO Cardiologia 1 | 0332-393619 | |
| 21 | RH0011 | SARCOIDOSI | Malattie dell’apparato respiratorio | UO Pneumologia | 0332-378238/462 | |
| 22 | RHG010 | MALATTIE INTERSTIZIALI POLMONARI PRIMITIVE | Malattie dell’apparato respiratorio | UO Pneumologia | 0332-278238/462 | |
| 23 | RJ0010 | DIABETE INSIPIDO NEFROGENICO | Malattie dell’apparato genito-urinario | UO Nefrologia e Dialisi | 0332-278316 | |
| 24 | RJG010 | TUBULOPATIE PRIMITIVE | Malattie dell’apparato genito-urinario | UO Nefrologia e Dialisi | 0332-278316 | |
| 25 | RJG020 | GLOMERULOPATIE PRIMITIVE (ESCLUSO: GLOMERULOPATIA A LESIONI MINIME) | Malattie dell’apparato genito-urinario | UO Nefrologia e Dialisi | 0332-278316 | |
| 26 | RM0120 | SCLEROSI SISTEMICA PROGRESSIVA | Malattie del sistema osteomuscolare e del tessuto connettivo | SS Reumatologia | 0332-393224 | |
| 27 | RN0250 | RENE CON MIDOLLARE A SPUGNA | Malformazioni congenite, cromosomopatie e sindromi genetiche | UO Nefrologia e Dialisi | 0332-278316 | |
| 28 | RNG080 | SINDROMI DA ANEUPLOIDIA CROMOSOMICA (ESCLUSO: TRISOMIA 21; SOGGETTI CON CARIOTIPO 47, XXY; SINDROME DEL TRIPLO X; SINDROME DEL DOPPIO Y; TURNER SINDROME DI – RNO680) | Malformazioni congenite, cromosomopatie e sindromi genetiche | SMeL – SSD Citogenetica e Genetica Medica | 0332-393007 | |
| 29 | RNG090 | SINDROMI DA RIARRANGIAMENTI STRUTTURALI SBILANCIATI CROMOSOMICI E GENOMICI (ESCLUSO: SINDROME DI DIGEORGE-RCG160; SINDROME CARDIOFACCIALE DI CAYLER-RN1770) | Malformazioni congenite, cromosomopatie e sindromi genetiche | SMeL – SSD Citogenetica e Genetica Medica | 0332-393007 | |
| 30 | RNG100 | ALTRE ANOMALIE CONGENITE MULTIPLE GRAVI E INVALIDANTI CON RITARDO MENTALE (LIMITATAMENTE A SINDROMI NOTE) | Malformazioni congenite, cromosomopatie e sindromi genetiche | SMeL – SSD Citogenetica e Genetica Medica | 0332-393007 |
Ospedale F. Del Ponte di Varese
Via Del Ponte, 19 – 21100 Varese (VA) – Tel. Centralino 0332 299111
| n° | Codice Esenzione |
Malattia Rara | Classificazione | Reparto | Contatto Telefonico | PDTA | |
| 1 | RBG010 | NEUROFIBROMATOSI | Tumori | Clinica Pediatrica, Ambulatorio di Auxoendocrinologia | 0332-299231 | ||
| 2 | RC0020 | KALLMANN SINDROME DI | Malattie delle ghiandole endocrine | Clinica Pediatrica, Ambulatorio di Auxoendocrinologia | 0332-299231 | ||
| 3 | RC0040 | PUBERTÀ PRECOCE IDIOPATICA | Malattie delle ghiandole endocrine | Clinica Pediatrica, Amulatorio di Auxoendocrinologia | 0332-299231 | in aggior-namen-to | |
| 4 | RCG020 | SINDROMI ADRENOGENITALI CONGENITE | Malattie delle ghiandole endocrine | Clinica Pediatrica, Ambulatorio di Auxoendocrinologia | 0332-299231 | ||
| 5 | RCG150 | ISTIOCITOSI CRONICHE | Malattie del sistema immunitario | SSD Oncoematologia Pediatrica | 0332-299329/312 | ||
| 6 | RCG160 | IMMUNODEFICIENZE PRIMARIE | Malattie del sistema immunitario | Clinica Pediatrica | 0332-299231 | ||
| 7 | RD0040 | NEUTROPENIA CICLICA | Malattie del sangue e degli organi ematopoietici | Clinica Pediatrica | 0332-299231 | ||
| 8 | RDG010 | ANEMIE EREDITARIE | Malattie del sangue e degli organi ematopoietici | SSD Oncoematologia Pediatrica | 0332-299329/247 | ||
| 9 | RDG031 | PIASTRINOPATIE AUTOIMMUNI PRIMARIE CRONICHE | Malattie del sangue e degli organi ematopoietici | SSD Oncoematologia Pediatrica | 0332-299329/247 | ||
| 10 | RN0680 | TURNER SINDROME DI |
Malformazioni congenite, cromosomopatie e sindromi genetiche | Clinica Pediatrica, Ambulatorio di Auxoendocrinologia | 0332-299231 | ||
| 11 | RN1310 | PRADER-WILLI SINDROME DI | Malformazioni congenite, cromosomopatie e sindromi genetiche | Clinica Pediatrica, Ambulatorio di Auxoendocrinologia | 0332-299231 | ||
ASST Valle Olona
Malattie Rare e Presidi di Rete
Ospedale di Busto Arsizio
Piazzale Solaro, 3 – 21052 Busto Arsizio (VA) – Tel. Centralino 0331 699111
| n° | Codice Esenzione |
Malattia Rara | Classificazione | Reparto | Contatto Telefonico | PDTA |
| 1 | RCG130 | AMILOIDOSI SISTEMICHE | Malattie del metabolismo | UO Ematologia | 0331-699489 | in aggior-namen-to |
| 2 | RD0070 | ANEMIE APLASTICHE ACQUISITE (ESCLUSO: FORME MIDOLLARI APLASTICHE TRANSITORIE) | Malattie del Sangue e degli organi ematopoietici | SC Ematologia | 0331-699489 | |
| 3 | RDG031 | PIASTRINOPATIE AUTOIMMUNI PRIMARIE CRONICHE | Malattie del sangue e degli organi ematopoietici | SC Ematologia | 0331-699489 | |
| 4 | RDG050 | SINDROMI MIELODISPLASTICHE | Malattie del sangue e degli organi ematopoietici | UO Ematologia | 0331-699489 | |
| 5 | RG0020 | POLIANGIOITE MICROSCOPICA | Malattie del sistema circolatorio | SDC Nefrologia e Dialisi | 0331-699567 | |
| 6 | RG0050 | GRANULOMATOSI EOSINOFILICA
CON POLIANGITE |
Malattie del sistema circolatorio | SC Nefrologia e Dialisi | 0331-699567/272 | |
| 7 | RG0070 | GRANULOMATOSI
CON POLIANGITE |
Malattie del sistema circolatorio | SC Nefrologia e Dialisi | 0331-699567/272 | |
| 8 | RH0011 | SARCOIDOSI | Malattie dell’apparato respiratorio | UO Pneumologia | 0331-699326/437 | |
| 9 | RHG010 | MALATTIE INTERSTIZIALI POLMONARI PRIMITIVE | Malattie dell’apparato respiratorio | UO Pneumologia | 0331-699326/437 |
Ospedale S. Antonio – Gallarate
Via Pastori, 4 – 21013 Gallarate (VA) – Tel. Centralino 0331 751111
| n° | Codice Esenzione | Malattia Rara | Classificazione | Reparto | Contatto Telefonico | PDTA |
| 1 | RF0100 | SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA | Malattie del sistema nervoso centrale e periferico | UO Neurologia | 0331-751332 | |
| 2 | RF0110 | SCLEROSI LATERALE PRIMARIA | Malattie del sistema nervoso centrale e periferico | UO Neurologia | 0331-751332 | |
| 3 | RF0170 | PARALISI SOPRANUCLEARE PROGRESSIVA | Malattie del sistema nervoso centrale e periferico | UO Neurologia | 0331-751332 | |
| 4 | RF0180 | POLINEUROPATIA CRONICA INFIAMMATORIA DEMIELINIZZANTE | Malattie del sistema nervoso centrale e periferico | UO Neurologia | 0331-751332 | |
| 5 | RF0181 | NEUROPATIA MOTORIA MULTIFOCALE | Malattie del sistema nervoso centrale e periferico | UO Neurologia | 0331-751332 | |
| 6 | RF0182 | LEWIS SUMNER SINDROME DI | Malattie del sistema nervoso centrale e periferico | UO Neurologia | 0331-751332 | |
| 7 | RL0030 | PEMFIGO |
Malattie della cute e del tessuto sottocutaneo |
UO Dermatologia |
0331-751248 | |
| 8 | RL0040 |
PEMFIGOIDE BOLLOSO |
Malattie della cute e del tessuto sottocutaneo |
UO Dermatologia |
0331-751248 | |
| 9 | RL0060 |
LICHEN SCLEROSUS ET ATROPHICUS |
Malattie della cute e del tessuto sottocutaneo |
UO Dermatologia |
0331-751248 | |
| 10 | RL0090 |
PIODERMA GANGRENOSO CRONICO |
Malattie della cute e del tessuto sottocutaneo |
UO Dermatologia |
0331-751248 |
|
| 11 | RN0550 |
DARIER MALATTIA DI |
Malattie della cute e del tessuto sottocutaneo |
UO Dermatologia |
0331-751248 |
|
Ospedale di Saronno
P.le Borella, 1 – 21047 Saronno (VA) – Tel. Centralino 02 96131
| n° | Codice Esenzione | Malattia Rara | Classificazione | Reparto | Contatto Telefonico | PDTA |
| 1 | RC0110 | CRIOGLOBULINEMIA MISTA | Malattie del sistema circolatorio | SC Medicina Interna, Centro Reumatologico | 02-9613370 | |
| 2 | RG0080 | ARTERITE A CELLULE GIGANTI | Malattie del sistema circolatorio | SC Medicina Interna Centro Reumatologico | 02-9613370 | |
| 3 | RM0120 | SCLEROSI SISTEMICA PROGRESSIVA | Malattie del sistema osteomuscolare e del tessuto connettivo | US Immunoreumatologia | 02-9613811 |
IC Humanitas Mater Domini
Via Gerenzano, 2 – 21053 – Castellanza (VA) – Tel. Centralino 0331 476111
| n° | Codice Esenzione | Malattia Rara | Classificazione | Reparto | Contatto Telefonico | PDTA |
| 1 | RN1510 | KLIPPEL TRENAUNAY SINDROME DI | Malformazioni congenite del cuore, dei grandi vasi e dei vasi periferici | UO Chirurgia Vascolare | 0331-476171 | |
| 2 | RNG142 | ALTRE SINDROMI MALFORMATIVE CONGENITE GRAVI ED INVALIDANTI DEI VASI PERIFERICI | Malformazioni congenite del cuore, dei grandi vasi e dei vasi periferici | UO Chirurgia Vascolare | 0331-476171 |