IN PROVINCIA DI VARESE

I Presidi della Rete sono centri di documentata esperienza in attività diagnostica e terapeutica specifica per le malattie rare, con adeguata dotazione di servizi per l’emergenza e per la diagnostica biochimica e genetico-molecolare.

L’elenco sempre aggiornato ed i recapiti dei Presidi di Rete presenti di ASST Sette Laghi e ASST Valle Olona è rintracciabile al sito web del Centro Coordinamento Malattie Rare Regione Lombardia malattierare.marionegri.it al seguente link:
malattierare.marionegri.it/component/option,com_wrapper/Itemid,54/
I presidi possono essere velocemente ricercati per Azienda Socio-Sanitaria Territoriale (ASST), o inserendo il nome della patologia o il codice di esenzione per malattia rara.

ESENZIONE PER MALATTIA RARA

Quali diritti si ottengono con l’esenzione di malattia rara?

Le disposizioni del D.P.C.M. 12/01/2017 relative alle malattie rare sono entrate in vigore il 15 settembre 2017.　

Con la delibera n. X/7063 del 11 settembre 2017 Regione Lombardia ha individuato i Presidi di riferimento per le nuove malattie rare esenti.

I cittadini affetti da Malattia Rara possono richiedere l’esenzione presentando la certificazione redatta su apposita modulistica rilasciata dal Presidio ospedaliero abilitato a diagnosticare Malattia Rara.　

L’esenzione dal ticket è garantita per:

• tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti;
• le prestazioni finalizzate alla diagnosi, eseguite presso i Presidi della Rete nazionale sulla base di un sospetto diagnostico formulato da uno specialista del SSN;
• le indagini genetiche sui familiari dell’assistito eventualmente necessarie per diagnosticare, all’assistito, una malattia genetica rara. Infatti, la maggior parte delle malattie rare è di origine genetica e il relativo accertamento richiede indagini, a volte sofisticate e di elevato costo, da estendere anche ai familiari della persona affetta.

I pazienti affetti dalle malattie rare esenti incluse nell’apposito elenco ministeriale, hanno anche diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo per i farmaci necessari alla cura della malattia con l’Esenzione E40.

PDTA

A partire da luglio 2009 la rete regionale della Lombardia ha avviato i lavori di sviluppo e condivisione di PDTA, PERCORSI – DIAGNOSTICI – TERAPEUTICI – ASSISTENZIALI per le malattie rare nell’ambito del programma: “Sviluppo della Rete Regionale per la Malattie Rare in Lombardia”.

Gli obiettivi di questo progetto sono:

• promuovere il confronto tra gli specialisti di riferimento per le malattie rare studiate, in modo da definire criteri diagnostici e di prescrizione farmacologica o riabilitativa assistenziale appropriati e condivisi;
• monitorare, per ciascuna delle malattie rare studiate, le modalità di diagnosi utilizzate dagli specialisti di riferimento della Rete Regionale, le prescrizioni farmacologiche e riabilitative.

I PDTA disponibili e le patologie per le quali sono stati redatti sono consultabili al link
malattierare.marionegri.it/content/view/111/107/