IN PROVINCIA DI VARESE

 

I Presidi della Rete sono centri di documentata esperienza in attività diagnostica e terapeutica specifica per le malattie rare, con adeguata dotazione di servizi per l’emergenza e per la diagnostica biochimica e genetico-molecolare.
Nelle tabelle a seguire sono riportati, in ordine di Codice di Esenzione della malattia, le patologie ed i Presidi di Rete presenti in provincia di Varese, nelle ASST Sette Laghi e Valle Olona.

Quali diritti si ottengono con l’esenzione di malattia rara?

L’esenzione dal ticket è garantita per:

• tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti;
• le prestazioni finalizzate alla diagnosi, eseguite presso i Presidi della Rete nazionale sulla base di un sospetto diagnostico formulato da uno specialista del SSN;
• le indagini genetiche sui familiari dell’assistito eventualmente necessarie per diagnosticare, all’assistito, una malattia genetica rara. Infatti, la maggior parte delle malattie rare è di origine genetica e il relativo accertamento richiede indagini, a volte sofisticate e di elevato costo, da estendere anche ai familiari della persona affetta.

I pazienti affetti dalle malattie rare esenti incluse nell’apposito elenco ministeriale, hanno anche diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo per i farmaci necessari alla cura della malattia con l’Esenzione E40.

RETE REGIONALE PER LA SORVEGLIANZA, LA DIAGNOSI, LA TERAPIA DELLE MALATTIE RARE

PRESIDI di RETE per le Malattie Rare nella provincia di Varese

Centro di Coordinamento Rete Regionale Malattie Rare
malattierare.marionegri.it

REGISTRO DEI PRESIDI – REGIONE LOMBARDIA, ASST Sette Laghi e Valle Olona
(aggiornamento Novembre 2018)

malattierare.marionegri.it/component/option,com_wrapper/Itemid,54/

Per i Referenti dei Presidi: malattierare.marionegri.it/content/view/84/110/

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ASST Sette Laghi

Malattie Rare e Presidi di Rete

Ospedale di Circolo e Fond. Macchi di Varese
Viale L. Borri, 57 – 21100 Varese (VA) – Tel. Centralino 0332 278111

n°	Codice Esenzione	Malattia Rara	Classificazioni	Reparto	Contatto Telefonico
1	RC0170	RACHITISMO IPOFOSFATEMICO VITAMINA D RESISTENTE	Malattie del metabolismo	UO Nefrologia e Dialisi	0332-278316
2	RCG010	IPERALDOSTERONISMI PRIMITIVI	Malattie delle ghiandole endocrine	UO Nefrologia e Dialisi	0332-278316
3	RCG094	DIFETTI CONGENITI DEL METABOLISMO E DEL TRASPORTO DELLA VITAMINA D	Malattie del metabolismo	UO Nefrologia e Dialisi	0332-278316
4	RD0020	EMOGLOBINURIA PAROSSISTICA NOTTURNA	Malattie del sangue e degli organi ematopoietici	UO Ematologia	0332-393648
5	RD0070	ANEMIE APLASTICHEACQUISITE (ESCLUSO: FORME MIDOLLARI APLASTICHE TRANSITORIE)	Malattie del sangue e degli organi ematopoietici	UO Ematologia	0332-393648
6	RD0081	MASTOCITOSI SISTEMICA	Malattie del sangue e degli organi ematopoietici	UO Ematologia	0332-393648
7	RDG031	PIASTRINOPATIE AUTOIMMUNI PRIMARIE CRONICHE	Malattie del sangue e degli organi ematopoietici	UO Ematologia	0332-393648
8	RDG050	SINDROMI MIELODISPLASTICHE	Malattie del sangue e degli organi ematopoietici	UO Ematologia	0332-383648
9	RF0100	SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA	Malattie del sistema nervoso centrale e periferico	SC Neurologia e Stroke Unit, Laboratorio di Neurofisiopatologia	0332-278427
10	RF0110	SCLEROSI LATERALE PRIMARIA	Malattie del sistema nervoso centrale e periferico	SC Neurologia e Stroke Unit, Laboratorio di Neurofisiopatologia	0332-278427
11	RF0130	LENNOX GASTAUT SINDROME DI	Malattie del sistema nervoso centrale e periferico	SC Neurologia e Stroke Unit, Ambulatorio di Epilettologia	0332-278427
12	RF0140	WEST SINDROME DI	Malattie del sistema nervoso centrale e periferico	SC Neurologia e Stroke Unit, Ambulatorio Epilettologia	0332-278427
13	RF0170	PARALISI SOPRANUCLEARE PROGRESSIVA	Malattie del sistema nervoso centrale e periferico	SC Neurologia e Stroke Unit, UOS Malattie Neurodegenerative e Demenze UVA	0332-278427
14	RF0180	POLINEUROPATIA CRONICA INFIAMMATORIA DEMIELINIZZANTE	Malattie del sistema nervoso centrale e periferico	SC Neurologia e Stroke Unit, Laboratorio di Neurofisiopatologia	0332-278427
15	RF0181	NEUROPATIA MOTORIA MULTIFOCALE	Malattie del sistema nervoso centrale e periferico	SC Neurologia e Stroke Unit, Laboratorio di Neurofisiopatologia	0332-278427
16	RF0182	LEWIS SUMNER SINDROME DI	Malattie del sistema nervoso centrale e periferico	SC Neurologia e Stroke Unit, Laboratorio di Neurofisiopatologia	0332-278427
17	RFG060	NEUROPATIE EREDITARIE	Malattie del sistema nervoso centrale e periferico	SC Neurologia e Stroke Unit, Laboratorio di Neurofisiopatologia	0332-278427
18	RG0020	POLIANGIOITE MICROSCOPICA	Malattie del sistema circolatorio	UO Nefrologia e Dialisi	0332-278316
19	RG0060	GOODPASTURE SINDROME DI	Malattie del sistema circolatorio	UO Nefrologia e Dialisi	0332-278316
20	RG0120	IPERTENSIONE POLMONARE ARTERIOSA IDIOPATICA	Malattie dell’apparato respiratorio	UO Cardiologia 1	0332-393619
21	RH0011	SARCOIDOSI	Malattie dell’apparato respiratorio	UO Pneumologia	0332-378238/462
22	RHG010	MALATTIE INTERSTIZIALI POLMONARI PRIMITIVE	Malattie dell’apparato respiratorio	UO Pneumologia	0332-278238/462
23	RJ0010	DIABETE INSIPIDO NEFROGENICO	Malattie dell’apparato genito-urinario	UO Nefrologia e Dialisi	0332-278316
24	RJG010	TUBULOPATIE PRIMITIVE	Malattie dell’apparato genito-urinario	UO Nefrologia e Dialisi	0332-278316
25	RJG020	GLOMERULOPATIE PRIMITIVE (ESCLUSO: GLOMERULOPATIA A LESIONI MINIME)	Malattie dell’apparato genito-urinario	UO Nefrologia e Dialisi	0332/278316
26	RN0250	RENE CON MIDOLLARE A SPUGNA	Malformazioni congenite, cromosomopatie e sindromi genetiche	UO Nefrologia e Dialisi	0332-278316
27	RNG080	SINDROMI DA ANEUPLOIDIA CROMOSOMICA (ESCLUSO: TRISOMIA 21; SOGGETTI CON CARIOTIPO 47, XXY; SINDROME DEL TRIPLO X; SINDROME DEL DOPPIO Y; TURNER SINDROME DI – RNO680)	Malformazioni congenite, cromosomopatie e sindromi genetiche	SMeL – SSD Citogenetica e Genetica Medica	0332-393007
28	RNG090	SINDROMI DA RIARRANGIAMENTI STRUTTURALI SBILANCIATI CROMOSOMICI E GENOMICI (ESCLUSO: SINDROME DI DIGEORGE-RCG160; SINDROME CARDIOFACCIALE DI CAYLER-RN1770)	Malformazioni congenite, cromosomopatie e sindromi genetiche	SMeL – SSD Citogenetica e Genetica Medica	0332-393007
29	RNG100	ALTRE ANOMALIE CONGENITE MULTIPLE GRAVI E INVALIDANTI CON RITARDO MENTALE (LIMITATAMENTE A SINDROMI NOTE)	Malformazioni congenite, cromosomopatie e sindromi genetiche	SMeL – SSD Citogenetica e Genetica Medica	0332-393007

 

Ospedale F. Del Ponte di Varese
Via Del Ponte, 19 – 21100 Varese (VA) – Tel. Centralino 0332 299111

n°	Codice Esenzione	Malattia Rara	Classificazione	Reparto		Contatto Telefonico
1	RBG010	NEUROFIBROMATOSI	Tumori	Clinica Pediatrica, Ambulatorio di Auxoendocrinologia	0332-299231
2	RC0020	KALLMANN SINDROME DI	Mallattie delle ghiandole endocrine	Clinica Pediatrica, Ambulatorio di Auxoendocrinologia	0332-299231
3	RC0040	PUBERTÀ PRECOCE IDIOPATICA	Mallattie delle ghiandole endocrine	Clinica Pediatrica, Amulatorio di Auxoendocrinologia	0332-299231
4	RCG020	SINDROMI ADRENOGENITALI CONGENITE	Mallattie delle ghiandole endocrine	Clinica Pediatrica, Ambulatorio di Auxoendocrinologia	0332-299231
5	RCG150	ISTIOCITOSI CRONICHE	Malattie del sistema immunitario	SSD Oncoematologia Pediatrica	0332-299329/312
6	RCG160	IMMUNODEFICIENZE PRIMARIE	Malattie del sistema immunitario	Clinica Pediatrica	0332-299231
7	RD0040	NEUTROPENIA CICLICA	Malattie del sangue e degli organi ematopoietici	Clinica Pediatrica	0332-299231
8	RDG010	ANEMIE EREDITARIE	Malattie del sangue e degli organi ematopoietici	SSD Oncoematologia Pediatrica	0332-299329/247
9	TRDG031	PIASTRINOPATIE AUTOIMMUNI PRIMARIE CRONICHE	Malattie del sangue e degli organi ematopoietici	SSD Oncoematologia Pediatrica	0332-299329/247
10	RN0680	TURNER SINDROME DI	Malformazioni congenite, cromosomopatie e sindromi genetiche	Clinica Pediatrica, Ambulatorio di Auxoendocrinologia	0332-299231
11	RN1310	PRADER-WILLI SINDROME DI	Malformazioni congenite, cromosomopatie e sindromi genetiche	Clinica Pediatrica, Ambulatorio di Auxoendocrinologia	0332-299231

 

ASST Valle Olona

Malattie Rare e Presidi di Rete

Ospedale di Busto Arsizio
Piazzale Solaro, 3 – 21052 Busto Arsizio (VA) – Tel. Centralino 0331 699111

n°	Codice Esenzione	Malattia Rara	Classificazione	Reparto	Contatto Telefonico
1	RCG130	AMILOIDOSI SISTEMICHE	Malattie del metabolismo	UO Ematologia	0331-699489
2	RDG050	SINDROMI MIELODISPLASTICHE	Malattie del sangue e degli organi ematopoietici	UO Ematologia	0331-699489
3	RG0020	POLIANGIOITE MICROSCOPICA	Malattie del sistema circolatorio	SDC Nefrologia e Dialisi	0331-699567
4	RG0050	GRANULOMATOSI EOSINOFILICA CON POLIANGITE	Malattie del sistema circolatorio	SC Nefrologia e Dialisi	0331-699567/272
5	RG0070	GRANULOMATOSI CON POLIANGITE	Malattie del sistema circolatorio	SC Nefrologia e Dialisi	0331-699567/272
6	RH0011	SARCOIDOSI	Malattie dell’apparato respiratorio	UO Pneumologia	0331-699326/437
7	RHG010	MALATTIE INTERSTIZIALI POLMONARI PRIMITIVE	Malattie dell’apparato respiratorio	UO Pneumologia	0331-699326/437

 

Ospedale S. Antonio – Gallarate
Via Pastori, 4 – 21013 Gallarate (VA) – Tel. Centralino 0331 751111

n°	Codice Esenzione	Malattia Rara	Classificazione	Reparto	Contatto Telefonico
1	RF0100	SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA	Malattie del sistema nervoso centrale e periferico	UO Neurologia	0331-751332
2	RF0110	SCLEROSI LATERALE PRIMARIA	Malattie del sistema nervoso centrale e periferico	UO Neurologia	0331-751332
3	RF0170	PARALISI SOPRANUCLEARE PROGRESSIVA	Malattie del sistema nervoso centrale e periferico	UO Neurologia	0331-751332
4	RF0180	POLINEUROPATIA CRONICA INFIAMMATORIA DEMIELINIZZANTE	Malattie del sistema nervoso centrale e periferico	UO Neurologia	0331-751332
5	RF0181	NEUROPATIA MOTORIA MULTIFOCALE	Malattie del sistema nervoso centrale e periferico	UO Neurologia	0331-751332
6	RF0182	LEWIS SUMNER SINDROME DI	Malattie del sistema nervoso centrale e periferico	UO Neurologia	0331-751332

 

Ospedale di Saronno
P.le Borella,1 – 21047 Saronno (VA) – Tel. Centralino 02 96131

n°	Codice Esenzione	Malattia Rara	Classificazione	Reparto	Contatto Telefonico
1	RC0110	CRIOGLOBULINEMIA MISTA	Malattie del sistema circolatorio	SC Medicina Interna, Centro Reumatologico	02-9613370
2	RG0080	ARTERITE A CELLULE GIGANTI	Malattie del sistema circolatorio	SC Medicina Interna Centro Reumatologico	02-9613370
3	RM0120	SCLEROSI SISTEMICA PROGRESSIVA	Malattie del sistema osteomuscolare e del tessuto connettivo	US Immunoreumatologia	02-9613811

 

IC Humanitas Mater Domini
Via Gerenzano, 2 – 21053 – Castellanza (VA) – Tel. Centralino 0331 476111

n°	Codice Esenzione	Malattia Rara	Classificazione	Reparto	Contatto Telefonico
1	RN1510	KLIPPEL TRENAUNAY SINDROME DI	Malformazioni congenite del cuore, dei grandi vasi e dei vasi periferici	UO Chirurgia Vascolare	0331-476171
2	RNG142	ALTRE SINDROMI MALFORMATIVE CONGENITE GRAVI ED INVALIDANTI DEI VASI PERIFERICI	Malformazioni congenite del cuore, dei grandi vasi e dei vasi periferici	UO Chirurgia Vascolare	0331-476171