Presidi di Rete per le Malattie Rare

Presidi di Rete per le Malattie Rare

IN PROVINCIA DI VARESE

I Presidi della Rete sono centri di documentata esperienza in attività diagnostica e terapeutica specifica per le malattie rare, con adeguata dotazione di servizi per l’emergenza e per la diagnostica biochimica e genetico-molecolare.
Nelle tabelle a seguire sono riportati, in ordine di Codice di Esenzione della malattia, le patologie ed i Presidi di Rete presenti in provincia di Varese, nelle ASST Sette Laghi e Valle Olona.

Quali diritti si ottengono con l’esenzione di malattia rara?

L’esenzione dal ticket è garantita per:

  • tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti;
  • le prestazioni finalizzate alla diagnosi, eseguite presso i Presidi della Rete nazionale sulla base di un sospetto diagnostico formulato da uno specialista del SSN;
  • le indagini genetiche sui familiari dell’assistito eventualmente necessarie per diagnosticare, all’assistito, una malattia genetica rara. Infatti, la maggior parte delle malattie rare è di origine genetica e il relativo accertamento richiede indagini, a volte sofisticate e di elevato costo, da estendere anche ai familiari della persona affetta.

I pazienti affetti dalle malattie rare esenti incluse nell’apposito elenco ministeriale, hanno anche diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo per i farmaci necessari alla cura della malattia con l’Esenzione E40.

A partire da luglio 2009 la rete regionale della Lombardia ha avviato i lavori di sviluppo e condivisione di PDTA, PERCORSI – DIAGNOSTICI – TERAPEUTICI – ASSISTENZIALI per le malattie rare nell’ambito del programma: “Sviluppo della Rete Regionale per la Malattie Rare in Lombardia”.

Gli obiettivi di questo progetto sono:

  • promuovere il confronto tra gli specialisti di riferimento per le malattie rare studiate, in modo da definire criteri diagnostici e di prescrizione farmacologica o riabilitativa assistenziale appropriati e condivisi;
  • monitorare, per ciascuna delle malattie rare studiate, le modalità di diagnosi utilizzate dagli specialisti di riferimento della Rete Regionale, le prescrizioni farmacologiche e riabilitative.

RETE REGIONALE PER LA SORVEGLIANZA, LA DIAGNOSI, LA TERAPIA DELLE MALATTIE RARE

PRESIDI di RETE per le Malattie Rare nella provincia di Varese

Centro di Coordinamento Rete Regionale Malattie Rare
malattierare.marionegri.it

REGISTRO DEI PRESIDI – REGIONE LOMBARDIA, ASST Sette Laghi e Valle Olona
(aggiornamento luglio 2019)

malattierare.marionegri.it/component/option,com_wrapper/Itemid,54/

Per i Referenti dei Presidi: malattierare.marionegri.it/content/view/84/110/

Per i PDTA (Percorsi Diagnostici, Terapeutici e Assistenziali): malattierare.marionegri.it/content/view/111/107/


ASST Sette Laghi

Malattie Rare e Presidi di Rete

Ospedale di Circolo e Fond. Macchi di Varese
Viale L. Borri, 57 – 21100 Varese (VA) – Tel. Centralino 0332 278111

Codice
Esenzione
Malattia Rara Classificazioni Reparto Contatto Telefonico PDTA 
1 RC0170 RACHITISMO IPOFOSFATEMICO VITAMINA D RESISTENTE Malattie del metabolismo UO Nefrologia e Dialisi 0332-278316  
2 RCG010 IPERALDOSTERONISMI PRIMITIVI Malattie delle ghiandole endocrine UO Nefrologia e Dialisi 0332-278316  
3 RCG094 DIFETTI CONGENITI DEL METABOLISMO E DEL TRASPORTO DELLA VITAMINA D Malattie del metabolismo UO Nefrologia e Dialisi 0332-278316  
4 RD0020 EMOGLOBINURIA PAROSSISTICA NOTTURNA Malattie del sangue e degli organi ematopoietici UO Ematologia 0332-393648

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5 RD0070 ANEMIE APLASTICHEACQUISITE (ESCLUSO: FORME MIDOLLARI APLASTICHE TRANSITORIE) Malattie del sangue e degli organi ematopoietici UO Ematologia 0332-393648  
6 RD0081 MASTOCITOSI SISTEMICA Malattie del sangue e degli organi ematopoietici UO Ematologia 0332-393648  
7 RDG031 PIASTRINOPATIE AUTOIMMUNI PRIMARIE CRONICHE Malattie del sangue e degli organi ematopoietici UO Ematologia 0332-393648  
8 RDG050 SINDROMI MIELODISPLASTICHE Malattie del sangue e degli organi ematopoietici UO Ematologia 0332-383648  
9 RF0100 SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA Malattie del sistema nervoso centrale e periferico SC Neurologia e Stroke Unit, Laboratorio di Neurofisiopatologia 0332-278427

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10 RF0110 SCLEROSI LATERALE PRIMARIA Malattie del sistema nervoso centrale e periferico SC Neurologia e Stroke Unit, Laboratorio di Neurofisiopatologia 0332-278427

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11 RF0130 LENNOX GASTAUT SINDROME DI Malattie del sistema nervoso centrale e periferico SC Neurologia e Stroke Unit, Ambulatorio di Epilettologia 0332-278427  
12 RF0140 WEST SINDROME DI Malattie del sistema nervoso centrale e periferico SC Neurologia e Stroke Unit, Ambulatorio Epilettologia 0332-278427  
13 RF0170 PARALISI SOPRANUCLEARE PROGRESSIVA Malattie del sistema nervoso centrale e periferico SC Neurologia e Stroke Unit, UOS Malattie Neurodegenerative e Demenze UVA 0332-278427

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14 RF0180 POLINEUROPATIA CRONICA INFIAMMATORIA DEMIELINIZZANTE Malattie del sistema nervoso centrale e periferico SC Neurologia e Stroke Unit, Laboratorio di Neurofisiopatologia 0332-278427

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15 RF0181 NEUROPATIA MOTORIA MULTIFOCALE Malattie del sistema nervoso centrale e periferico SC Neurologia e Stroke Unit, Laboratorio di Neurofisiopatologia 0332-278427

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16 RF0182 LEWIS SUMNER SINDROME DI Malattie del sistema nervoso centrale e periferico SC Neurologia e Stroke Unit, Laboratorio di Neurofisiopatologia 0332-278427

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17 RFG060 NEUROPATIE EREDITARIE Malattie del sistema nervoso centrale e periferico SC Neurologia e Stroke Unit, Laboratorio di Neurofisiopatologia 0332-278427  
18 RG0020 POLIANGIOITE MICROSCOPICA Malattie del sistema circolatorio UO Nefrologia e Dialisi 0332-278316

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19 RG0060 GOODPASTURE SINDROME DI Malattie del sistema circolatorio UO Nefrologia e Dialisi 0332-278316  
20 RG0120 IPERTENSIONE POLMONARE ARTERIOSA IDIOPATICA Malattie dell’apparato respiratorio UO Cardiologia 1 0332-393619  
21 RH0011 SARCOIDOSI Malattie dell’apparato respiratorio UO Pneumologia 0332-378238/462  
22 RHG010 MALATTIE INTERSTIZIALI POLMONARI PRIMITIVE Malattie dell’apparato respiratorio UO Pneumologia 0332-278238/462  
23 RJ0010 DIABETE INSIPIDO NEFROGENICO Malattie dell’apparato genito-urinario UO Nefrologia e Dialisi 0332-278316  
24 RJG010 TUBULOPATIE PRIMITIVE Malattie dell’apparato genito-urinario UO Nefrologia e Dialisi 0332-278316  
25 RJG020 GLOMERULOPATIE PRIMITIVE (ESCLUSO: GLOMERULOPATIA A LESIONI MINIME) Malattie dell’apparato genito-urinario UO Nefrologia e Dialisi 0332-278316  
26  RM0120 SCLEROSI SISTEMICA PROGRESSIVA Malattie del sistema osteomuscolare e del tessuto connettivo SS Reumatologia 0332-393224  
27 RN0250 RENE CON MIDOLLARE A SPUGNA Malformazioni congenite, cromosomopatie e sindromi genetiche UO Nefrologia e Dialisi 0332-278316  
28 RNG080 SINDROMI DA ANEUPLOIDIA CROMOSOMICA (ESCLUSO: TRISOMIA 21; SOGGETTI CON CARIOTIPO 47, XXY; SINDROME DEL TRIPLO X; SINDROME DEL DOPPIO Y; TURNER SINDROME DI – RNO680) Malformazioni congenite, cromosomopatie e sindromi genetiche SMeL – SSD Citogenetica e Genetica Medica 0332-393007

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29 RNG090 SINDROMI DA RIARRANGIAMENTI STRUTTURALI SBILANCIATI CROMOSOMICI E GENOMICI (ESCLUSO: SINDROME DI DIGEORGE-RCG160; SINDROME CARDIOFACCIALE DI CAYLER-RN1770) Malformazioni congenite, cromosomopatie e sindromi genetiche SMeL – SSD Citogenetica e Genetica Medica 0332-393007

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30 RNG100 ALTRE ANOMALIE CONGENITE MULTIPLE GRAVI E INVALIDANTI CON RITARDO MENTALE (LIMITATAMENTE A SINDROMI NOTE) Malformazioni congenite, cromosomopatie e sindromi genetiche SMeL – SSD Citogenetica e Genetica Medica 0332-393007

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Ospedale F. Del Ponte di Varese
Via Del Ponte, 19 – 21100 Varese (VA) – Tel. Centralino 0332 299111

Codice
Esenzione
Malattia Rara Classificazione Reparto Contatto Telefonico PDTA
1 RBG010 NEUROFIBROMATOSI Tumori Clinica Pediatrica, Ambulatorio di Auxoendocrinologia 0332-299231

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2 RC0020 KALLMANN SINDROME DI Malattie delle ghiandole endocrine Clinica Pediatrica, Ambulatorio di Auxoendocrinologia 0332-299231

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3 RC0040 PUBERTÀ PRECOCE IDIOPATICA Malattie delle ghiandole endocrine Clinica Pediatrica, Amulatorio di Auxoendocrinologia 0332-299231 in aggior-namen-to
4 RCG020 SINDROMI ADRENOGENITALI CONGENITE Malattie delle ghiandole endocrine Clinica Pediatrica, Ambulatorio di Auxoendocrinologia 0332-299231

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5 RCG150 ISTIOCITOSI CRONICHE Malattie del sistema immunitario SSD Oncoematologia Pediatrica 0332-299329/312

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6 RCG160 IMMUNODEFICIENZE PRIMARIE Malattie del sistema immunitario Clinica Pediatrica 0332-299231

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7 RD0040 NEUTROPENIA CICLICA Malattie del sangue e degli organi ematopoietici Clinica Pediatrica 0332-299231  
8 RDG010 ANEMIE EREDITARIE Malattie del sangue e degli organi ematopoietici SSD Oncoematologia Pediatrica 0332-299329/247  
9 RDG031 PIASTRINOPATIE AUTOIMMUNI PRIMARIE CRONICHE Malattie del sangue e degli organi ematopoietici SSD Oncoematologia Pediatrica 0332-299329/247  
10 RN0680 TURNER
SINDROME DI
Malformazioni congenite, cromosomopatie e sindromi genetiche Clinica Pediatrica, Ambulatorio di Auxoendocrinologia 0332-299231

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11 RN1310 PRADER-WILLI SINDROME DI Malformazioni congenite, cromosomopatie e sindromi genetiche Clinica Pediatrica, Ambulatorio di Auxoendocrinologia 0332-299231

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ASST Valle Olona

Malattie Rare e Presidi di Rete

Ospedale di Busto Arsizio
Piazzale Solaro, 3 – 21052 Busto Arsizio (VA) – Tel. Centralino 0331 699111

Codice
Esenzione
Malattia Rara Classificazione Reparto Contatto Telefonico PDTA
1 RCG130 AMILOIDOSI SISTEMICHE Malattie del metabolismo UO Ematologia 0331-699489 in aggior-namen-to
 2 RD0070 ANEMIE APLASTICHE ACQUISITE (ESCLUSO: FORME MIDOLLARI APLASTICHE TRANSITORIE) Malattie del Sangue e degli organi ematopoietici SC Ematologia 0331-699489  
 3 RDG031 PIASTRINOPATIE AUTOIMMUNI PRIMARIE CRONICHE Malattie del sangue e degli organi ematopoietici SC Ematologia 0331-699489  
4 RDG050 SINDROMI MIELODISPLASTICHE Malattie del sangue e degli organi ematopoietici UO Ematologia 0331-699489  
5 RG0020 POLIANGIOITE MICROSCOPICA Malattie del sistema circolatorio SDC Nefrologia e Dialisi 0331-699567

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6 RG0050 GRANULOMATOSI EOSINOFILICA

 

CON POLIANGITE

Malattie del sistema circolatorio SC Nefrologia e Dialisi 0331-699567/272

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7 RG0070 GRANULOMATOSI

 

CON POLIANGITE

Malattie del sistema circolatorio SC Nefrologia e Dialisi 0331-699567/272

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8 RH0011 SARCOIDOSI Malattie dell’apparato respiratorio UO Pneumologia 0331-699326/437  
9 RHG010 MALATTIE INTERSTIZIALI POLMONARI PRIMITIVE Malattie dell’apparato respiratorio UO Pneumologia 0331-699326/437  

 

 

 

 


Ospedale S. Antonio – Gallarate
Via Pastori, 4 – 21013 Gallarate (VA) – Tel. Centralino 0331 751111

Codice Esenzione Malattia Rara Classificazione Reparto Contatto Telefonico PDTA
1 RF0100 SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA Malattie del sistema nervoso centrale e periferico  UO Neurologia 0331-751332

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2 RF0110 SCLEROSI LATERALE PRIMARIA Malattie del sistema nervoso centrale e periferico UO Neurologia 0331-751332

link

3 RF0170 PARALISI SOPRANUCLEARE PROGRESSIVA Malattie del sistema nervoso centrale e periferico   UO Neurologia 0331-751332

link

4 RF0180 POLINEUROPATIA CRONICA INFIAMMATORIA DEMIELINIZZANTE Malattie del sistema nervoso centrale e periferico  UO Neurologia 0331-751332

link

5 RF0181 NEUROPATIA MOTORIA MULTIFOCALE Malattie del sistema nervoso centrale e periferico  UO Neurologia 0331-751332

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6 RF0182 LEWIS SUMNER SINDROME DI Malattie del sistema nervoso centrale e periferico  UO Neurologia 0331-751332

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 7 RL0030 PEMFIGO
Malattie della cute e del tessuto sottocutaneo
UO Dermatologia
0331-751248

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 8 RL0040
PEMFIGOIDE BOLLOSO
Malattie della cute e del tessuto sottocutaneo
UO Dermatologia
0331-751248

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 9 RL0060
LICHEN SCLEROSUS ET ATROPHICUS
Malattie della cute e del tessuto sottocutaneo
UO Dermatologia
0331-751248

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 10 RL0090
PIODERMA GANGRENOSO CRONICO
Malattie della cute e del tessuto sottocutaneo
UO Dermatologia
0331-751248

 

 11 RN0550
DARIER
MALATTIA DI
Malattie della cute e del tessuto sottocutaneo
UO Dermatologia
0331-751248

 


Ospedale di Saronno
P.le Borella, 1 – 21047 Saronno (VA) – Tel. Centralino 02 96131

Codice Esenzione Malattia Rara Classificazione Reparto Contatto Telefonico PDTA
1 RC0110 CRIOGLOBULINEMIA MISTA Malattie del sistema circolatorio  SC Medicina Interna, Centro Reumatologico 02-9613370

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2 RG0080 ARTERITE A CELLULE GIGANTI Malattie del sistema circolatorio  SC Medicina Interna Centro Reumatologico 02-9613370  
3 RM0120 SCLEROSI SISTEMICA PROGRESSIVA Malattie del sistema osteomuscolare e del tessuto connettivo US Immunoreumatologia 02-9613811  

IC Humanitas Mater Domini
Via Gerenzano, 2 – 21053 – Castellanza (VA) – Tel. Centralino 0331 476111

Codice Esenzione Malattia Rara Classificazione Reparto Contatto Telefonico PDTA
1 RN1510 KLIPPEL TRENAUNAY SINDROME DI Malformazioni congenite del cuore, dei grandi vasi e dei vasi periferici UO Chirurgia Vascolare 0331-476171

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2 RNG142 ALTRE SINDROMI MALFORMATIVE CONGENITE GRAVI ED INVALIDANTI DEI VASI PERIFERICI Malformazioni congenite del cuore, dei grandi vasi e dei vasi periferici UO Chirurgia Vascolare 0331-476171